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3月 05, 2019

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沈富雄臉書留8大遺囑竟無效用？專家：關鍵在這事沒做

【早安健康／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）】臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排，例如前立委沈富雄便在其臉書留下「八項遺言」，包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等，還有人提到什麼管都不要插，包含尿管在內。這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論。

▼沈富雄「八項遺言」貼文，

甲：「哇，臉書如此公開清晰陳述，這算不算ACP（預立醫療照護諮商）？還需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎？我認為可以不用了。」

乙：「不放心就請他趕快簽一簽，或者，也許應發展臉書AD（預立醫療決定），這樣的話，對於想清楚的人來說，也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」

丙：「尿管，也能拒絕嗎？解不出尿時，插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」

甲：「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過，最好不要如此浪漫⋯⋯』，然後放AD的連結給他簽署，這樣是不是也可以算有效？」

丙：「膀胱漲，也是一種凌遲啊！」

這些對話反映出一個重要問題：醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此，整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。

對於《病人自主權利法》，藏在細節裡的誤解

很多人可能以為，在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願，就可以保障自己的善終權，實則，特殊拒絕權的行使意願要透過AD來表達，而AD有一定的法定格式與內容，並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。

有人認為應該發展臉書AD，這個想法在理論上也許並非完全不可行，不過，既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD的範圍、內容與格式，中央主管機關如果沒有接受臉書AD，那麼，臉書AD就只是一種理論上的可能，而不是我國法體制內有效的AD方式。

其次，AD不只是有法定格式與內容，還有法定程序。依病主法規定，簽署AD前要先經過ACP，然後要見證或公證，最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序，AD是無效的。舉例來說，一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式，然後勾選或填好自己的意願，然而，當事人如果沒有去做ACP，那麼，他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章；沒有這個核章，他所簽署的AD就不是有效的AD。

甲對於ACP有不少誤解，他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而，病主法的ACP是一種諮商的過程，而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來，他理解的ACP似乎是傳統的預立醫療自主計畫，而非病主法的預立醫療照護諮商。

前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述，後者則只是一種諮商過程，諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD，而不叫做ACP。

此外，一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願，就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎？在群組對話中，丙的發言很有意思，他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定，由此可知一般國民是需要ACP，這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識，ACP是一種充權（empowerment）的過程，幫助有意簽署AD的人獲得所需要的資訊。

甲聽了丙的話之後可能也覺得「諮商」是必要的，因此他才會問說，丙如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人，是否就能讓當事人的臉書AD生效呢？這個問題的提出也顯示，甲除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。

第三章已說明，只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP，而醫療機構的ACP團隊組成也必須符合ACP管理辦法的規定，不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死，也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務，藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話，ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義，而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。

另外值得一提的是，沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」，然而，他的這個想法恐怕很難如願以償，這是因為成為植物人並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件，「永久植物人狀態」才是。換言之，病人恐怕得先成為植物人，而且還要成為永久植物人之後，才能拔管而不再做植物人。

這當然有一點荒謬，筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳，應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序，除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷，也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之，若然，才有可能在急救現場直接選擇放手。

然而，醫事司沒有採納這個來自施行細則草案研發團隊的專業意見，施行細則第12條只接受透過觀察期去判定永久植物人的做法，其結果是，即使有醫學證據顯示「不救會死，救活會成為永久植物人」，也必須等到觀察期滿才能宣告病人為永久植物人，換言之，沈富雄先生希望不要做植物人的願望恐怕是無法達成的。按施行細則，他必須先做植物人，直到觀察期之後若仍無起色而被判定為永久植物人，才得拒絕LST（維持生命治療）或ANH（人工營養或流體餵養）而不再做植物人。

從上述討論可知，在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上，許多人都不免帶著主觀感受去行事，然而惡魔藏在細節裡，唯有正確認識法律的規定與程序，才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。

本文摘自《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）／天下雜誌

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免疫療法治療肝癌三情況不適用

免疫療法治療肝癌可行嗎？一位病友家屬來信詢問：「我的媽媽有B肝帶原，之前並沒有追蹤檢查，但最近因為右側肋骨下方會痛，就醫之後才發現有5.6公分肝癌，但因為媽媽已經有肝硬化，肝功能不理想，不適合手術，醫師建議媽媽改做動脈栓塞治療，我們上網搜尋肝癌相關的治療方式，發現有一種新的治療稱為免疫療法，似乎效果很不錯，請問可行嗎？」

對此肝病防治學術基金會董事長、台大醫學院名譽教授許金川醫師，於最新專欄答覆指出，肝癌的治療隨著醫學研究不斷往前推進，免疫療法算是其中最新的治療方式，但是最新的治療不代表就是最好的治療，也不見得適用於每位患者，目前有通過美國及台灣食品藥物管理署核准的免疫療法藥物為Nivolumab，大都用在不適用於其他治療方式的晚期肝癌病患。

您的母親腫瘤5.6公分，經評估後無法手術切除，但是如果動脈栓塞可行，還是會以動脈栓塞治療（TACE）為優先考量，一是栓塞治療行之有年，不論是治療成效或安全性可能都較免疫療法來得明確，二是免疫療法健保尚未給付，目前還須自費治療，且要價不低。

根據研究，對於雷莎瓦治療失敗的晚期肝癌患者，使用Nivolumab免疫治療後，大概有2/3的患者平均治療將近3個月後開始看到效果，約有15%的患者腫瘤明顯縮小，雖然免疫療法給末期肝癌病患帶來治療上的一線曙光，但是治療上還是有它的限制。

許金川教授曾在接受專訪時表示，治療肝癌的標靶藥物蕾莎瓦（Nexavar），可以抑制腫瘤細胞的分裂生長，以及肝癌的血管增生，但不能預防肝癌的復發。通常蕾莎瓦用於肝癌有侵犯到肝內血管或轉移至其他器官的患者，期望能減緩腫瘤的惡化，並延長病患的存活時間。不過，除了少數個案療效較顯著外，平均來說，大概只能延長患者2-3個月的生命，且用藥期間副作用不少。

許金川教授透露，假如病患本身的肝臟功能太差，恐怕治療效果會不太理想；如果病患本身合併有自體免疫疾病正在接受相關治療，也不適用，因為自體免疫疾病患者本身的免疫已經過度活化，而免疫療法又是藉由活化人體的免疫反應來達成療效，可能會加重自體免疫的病況。

另外，如果已經接受過器官移植後的病患，因已服用免疫抑制劑，也不適合使用免疫療法。

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